Проекты

Обоснование

Для людей с РАС характерны сложности с формированием навыков коммуникации и социализации, самообслуживания и самостоятельности, серьезные сенсорные дефициты, стереотипное поведение, самостимуляция, агрессия, в том числе - по отношению к себе, длительные тяжелые истерики. Специалисты государственных учреждений не умеют работать с данными дефицитами, общество не готово принимать людей с аутизмом. Поэтому большинство детей и взрослых с аутизмом живут в одиночестве и изоляции. Родители не знают, как помочь детям, как организовать условия для творческой и культурной реализации ребенка. Зачастую родители вообще не могут понять, к чему у ребенка есть склонности, в какой сфере он мог бы быть талантлив, чему мог бы посвятить жизнь и принести пользу обществу.

Одиночество, отсутствие самореализации, непонимание нравственных и этических норм приводит к усугублению симптомов аутизма, развитию тяжелого поведения, еще большей изоляции человека с аутизмом и его семьи, постоянному стрессу, страху перед будущим, ухудшению здоровья и взаимоотношений, разводам или даже отказу от ребенка.

В то же время по данным опросов родителей и педагогов, очень многие дети с РАС значительно легче развивают навыки коммуникации и гораздо меньше проявляют нежелательного поведения именно во время творческих занятий. Благодаря занятиям у многих детей с РАС проявились таланты к рисованию, лепке, пению, игре на музыкальных инструментах, сценическому искусству, танцам и т.д. Занимаясь общим, увлекательным делом, дети значительно успешнее осваивают навыки коммуникации, общаются и принимают правила поведения. Также специалисты и родители отмечают, что прикладной характер деятельности существенно повышает интерес людей с аутизмом к занятиям.

Но для того, чтобы ребенок успешно понимал инструкции, осваивал новые навыки, не проявлял нежелательного поведения, во время занятий ему необходима поддержка специалиста, владеющего поведенческими методиками (ПАП).

В Ассоциацию "Аутизм-Регионы" поступает большое количество запросов от родителей детей с РАС и НКО на организацию творческой деятельности для детей и взрослых с РАС с использованием методик на основе ПАП в формате центров дневной занятости, которые создадут условия для формирования навыков коммуникации, социо-культурной адаптации, помогут детям и взрослым с РАС развить свой творческий потенциал, найти свой способ самореализации и выбрать трудовую деятельность, в которой они будут наиболее успешны. Участие в коллективной творческой деятельности значительно повысит качество жизни детей и взрослых с РАС, снизит инвалидизацию всей семьи. Работа в рамках центров не только поможет найти подход к людям с РАС, но и раскрыть в них личность, духовные запросы, потребность в нравственном развитии, в реализации творческого потенциала, формировании культурного вкуса.

Цель

1. Развитие проекта сети творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС в 6 регионах РФ и создание 2 новых досуговых центров в 2 регионах РФ

Задачи

1. Продолжить работу по программам творческой занятости и поддержке подростков и молодых людей с РАС в досуговых центрах на базах некоммерческих организаций в 6 регионах РФ, создать 1 новый творческий досуговых центр добавив в проект еще один регион
2. Продолжить работу по описанию компонентов системы создания досуговых центров на базах некоммерческих организаций для подростков и молодых людей с РАС в действующих регионах проекта для их тиражирования в новые регионы
3. Организовать процессы творческой деятельности с подростками и молодыми людьми с РАС, используя технологии ПАП (прикладной анализ поведения)
4. Синхронизировать действия родительских сообществ и некоммерческих организаций в создании запросов к государству по организации творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС
5. Организовать обучающие стажировки в Краснодарский край, г. Волжск, г. Псков, г. Санкт-Петербург для некоммерческих организаций и родителей, занимающихся вопросами досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС
6. Повысить уровень информированности и компетенций членов семей подростков и молодых людей с РАС в вопросах эффективных методов организации творческой деятельности

Актуальность и общественная значимость

Конвенция о правах инвалидов, ратифицированная Россией в 2021 году, гласит, что государство обязано наделить людей с инвалидностью возможностью развивать и использовать свой творческий и интеллектуальный потенциал - не только для своего блага, но и ради обогащения всего общества.

В последние несколько лет в РФ проводится комплекс мер по улучшению показателей вовлеченности детей и молодых людей с ОВЗ в различные программы допобразования, а также проводится работа по обновлению содержания дополнительного образования всех направленностей. Но на сегодняшний день в деятельности этих центров практически отсутствуют мероприятия по поддержке талантливых детей и молодых людей в сфере культуры и искусства - основной упор делается на научно-техническую область. Кроме того, совершенно не учитываются потребности тех детей с ОВЗ, у которых существует дефицит интересов и талантов или кажущееся их отсутствие, а также есть поведенческие сложности.

Проблема аутизма является серьезным вызовом государству, науке и обществу. По официальным данным Министерства здравоохранения РФ в России всего тридцать тысяч людей с аутизмом - 36 041 ребенок и 593 взрослых (письмо № 15-3/407 от 15.03.2021 г.). По данным того же Министерства Здравоохранения (письмо № 15-3101-2140 от 08.05.2013 г.) распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России составляет 1%. Это значит, что в нашей стране более 1 467 000 людей с РАС и 90% из них не имеют официального диагноза, не получают необходимой помощи, в том числе в области духовного и нравственного развития. Большинство людей с аутизмом в России не могут реализовать свое право на развитие творческого потенциала, не имеют возможности раскрыть свои сильные стороны, которые в будущем могли бы стать базой для выбора профессиональной деятельности и самореализации.

Сегодня медицина не умеет лечить аутизм, с РАС не работают и классические педагогические методики. Тем не менее существуют вмешательства, с помощью которых у людей с аутизмом можно раскрыть способности, развить творческий потенциал, найти сферу, культурную и профессиональную, в которой человек будет успешен. Это методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП), эффективность которых подтверждена многочисленными научными исследованиями, а также Министерством здравоохранения РФ (см. Клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра" 2020 г.). Усилиями родительских организаций - членов Ассоциации "Аутизм-Регионы" - методики на основе ПАП активно внедряются в регионах России в систему образования при помощи моделей "Ресурсная группа" и "Ресурсный класс". К сожалению, для большинства детей с аутизмом детский сад и школа - это единственное место, куда они могут выйти из дома. Творческие студии и кружки, досуг, который способен развить в детях творческий потенциал, до сих пор недоступен для детей с РАС.

Наш проект по созданию сети творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС получил поддержку Президентского гранта культурных инициатив в 2021 году. Но запрос со стороны семей, воспитывающих людей с РАС, растет с каждым годом, а государственные досуговые учреждения все еще не готовы принимать наших детей. Поэтому мы стремимся силами родительских НКО и экспертов в сфере эффективных технологий помощи людям с РАС разработать и масштабировать технологию развития досуговых навыков и творческих способностей людей с РАС, чтобы в каждом регионе появилась успешно действующая модель, которую было бы возможно внедрить в государственную систему. Чтобы каждый человек с аутизмом в России, вне зависимости от степени нарушений развития, мог выйти из изоляции, раскрыть свои творческие способности и таланты, которые впоследствии помогут ему реализоваться, зарабатывать и жить обычной жизнью среди людей.

География проекта

В проект войдут 8 регионов: Ивановская область, г . Волжск, Краснодарский край, Новосибирская, Иркутская и Липецкая области, Республика Башкортостан, Республика Татарстан

Целевые группы

1. Подростки с РАС и другими нарушениями нейроразвития в возрасте от 11 до 16 лет
2. Молодые люди с РАС и другими нарушениями нейроразвития в возрасте от 17 до 25 лет